Úvod

Onkologická onemocnění dětského věku se svou frekvencí výskytu, oproti onkologickým onemocněním u dospělých, řadí mezi vzácná onemocnění s incidencí v řádu jednotek na 100 tisíc osob. Přestože je tento typ onemocnění vzácný, jde po úrazech o druhou nejčastější příčinu úmrtí u dětí. V České republice je ročně diagnostikováno kolem 400 nových případů onkologických onemocnění u dětí. Léčba těchto pacientů je v ČR centralizovaná do dvou specializovaných center:

• Klinika dětské hematologie a onkologie Fakultní nemocnice v Motole, Praha
• Klinika dětské onkologie Fakultní nemocnice Brno

Spolupracujícími pracovišti jsou nemocnice v Ostravě, Olomouci, Plzni, Hradci Králové, Českých Budějovicích a Ústí nad Labem. V souladu s Doporučením Rady EU ze dne 8. června 2009 o akci v oblasti vzácných onemocnění (2009/C 151/02) centra Fakultní nemocnice v Motole a Fakultní nemocnice Brno založila a udržují databázi diagnostikovaných a léčených dětských pacientů. 

Jedním z hlavních cílů portálu je na základě dostupných datových zdrojů informovat odbornou veřejnost o onkologických onemocněních dětského věku a podpořit vzdělávání v této oblasti. Cílovou skupinu tvoří především pediatři, nespecializovaná dětská oddělení zdravotnických zařízení a vědečtí pracovníci, ale i občanské iniciativy sdružující pacienty a jejich rodinné příslušníky.

Portál přináší základní odborné informace (analýzy a publikace) o jednotlivých diagnostických skupinách nádorových onemocnění dětského věku, jeho součástí je ale i interaktivní analytický reporting, který uživateli nabízí v grafické či tabelární podobě informace o:

• aktuální epidemiologické situaci dětských onkologických onemocnění v ČR s možností výběru zcela konkrétního onemocnění v rámci Mezinárodní klasifikace pro dětské nádory,
• dlouhodobém přežití dětských onkologických pacientů.

Prezentované analytické výstupy a reporty využívají všechny dostupné datové zdroje v České republice. Především jde o údaje o novotvarech dětí evidované v Národním onkologickém registru, které byly validovány pomocí klinické databáze dětské onkologie a dále kombinovány s údaji Národního registru hospitalizovaných a Listu o prohlídce zemřelého. Z těchto validovaných dat byly zjištěny hodnoty incidence novotvarů a přežití dětských onkologických pacientů. Ke sledování dlouhodobého trendu mortality byla použita data z Listu o prohlídce zemřelého.

Děkujeme za Váš zájem o portál. Vaše připomínky, návrhy a případné dotazy zasílejte prosím na adresu krejcid@iba.muni.cz.