Zdroje dat

Databáze dětských nádorů ČR se opírá o:

  1. data spravovaná Ústavem zdravotnických informací a statistiky ČR (ÚZIS ČR), která jsou sbírána v rámci Národního zdravotnického informačního systému (NZIS) a národních zdravotních registrů,
  2. data klinických databází dětských novotvarů.

Data z České republiky

  • Národní onkologický registr (NOR) je celoplošným populačním registrem, jehož účelem je registrace onkologických onemocnění a periodické sledování jejich dalšího vývoje. Registrace novotvarů je legislativně zakotvena a je povinná. Data NOR byla použita od roku 1994.
  • Klinické databáze dětské onkologie jsou interní databáze vedené ve dvou hlavních centrech zabývajících se péčí o dětské onkologické pacienty (Klinika dětské hematologie a onkologie Fakultní nemocnice v Motole, Klinika dětské onkologie Fakultní nemocnice Brno). Databáze obsahují základní diagnostické a klinické údaje o dětských onkologických pacientech, data jsou k dispozici za období 1994–2016.
  • Národní registr hospitalizovaných (NRHOSP) je celoplošným populačním registrem, kde jsou evidovány osoby, které byly hospitalizovány na lůžkových odděleních a jejichž hospitalizace byla ve sledovaném období ukončena. NRHOSP sloužil k dohledání záznamů z let novějších.
  • List o prohlídce zemřelého (LPZ) je základním zdrojem informací o každém úmrtí. Bezodkladně po prohlídce zemřelého jej vyplňuje prohlížející lékař, který kromě základních sociodemografických charakteristik zaznamenává také posloupnost příčin vedoucích ke smrti (kódováno pomocí MKN-10), data jsou hodnocena k 31. 12. 2016.
  • Demografie České republiky – veškeré demografické údaje o sledované populaci z období 1994–2016 jsou čerpány z dat Českého statistického úřadu (ČSÚ).

Údaje o novotvarech dětí evidované v Národním onkologickém registru byly validovány pomocí klinické databáze dětské onkologie a dále kombinovány s údaji Národního registru hospitalizovaných a Listu o prohlídce zemřelého. Z těchto validovaných dat byly zjištěny hodnoty incidence novotvarů a přežití dětských onkologických pacientů. Ke sledování dlouhodobého trendu mortality byla použita data z Listu o prohlídce zemřelého.

V roce 2017 proběhla hloubková revize dat dětské onkologie. Ve spolupráci s onkologickými centry byla zejména u starších záznamů doplněna chybějící topografie či morfologie, čímž došlo k přesnějšímu zařazení případů do diagnostických skupin a podskupin dle Mezinárodní klasifikace nádorů dětského věku, 3. vydání (ICCC-3).  U některých ze záznamů byly starší diagnostické kódy nahrazeny dle novější metodiky.

Mezinárodní zdroje dat